»Kolegi moje generacije in tudi še mlajši s hudo obliko hemofilije tipa A imajo ogromno težav s sklepi, težko hodijo, so invalidi in imajo večinoma zamenjane sklepe, predvsem kolena.«
»Spremembe v sklepih zaradi krvavitev se kopičijo, pri vseh bolnikih starejših od 30 oziroma 35 let opažajo hude kronične okvare sklepov, bolniki mlajši od 25 let, ki so preventivno profilaktično zdravljenje imeli že od 1. leta starosti, pa nimajo okvar sklepov in živijo normalno življenje.«
»Včasih, ko ni bilo ustreznega zdravljenja hemofilije, hemofiliki s težko obliko hemofilije niso dočakali odrasle dobe.«
»Spomin, da je moje življenje zelo drugačno od sovrstnikov, seže v zgodnja otroška leta. Imel sem pogoste krvavitve v sklepe, največkrat v oba komolca in gležnja. Obravnava je bila takrat popolnoma drugačna kot danes, saj so oboleli sklep le zaščitili z mavčno opornico.«
»Po mesecu dni imajo težave vsaj tri četrtine bolnikov, ki so imeli tudi lahke oblike bolezni. Po pol leta ima težave manj ljudi, nekateri pa imajo hude težave še po letu dni.«
»Danes je zaradi sodobnejšega zdravljenja lažje živeti s hemofilijo kot pred leti.«
»Samonadzor je najhujša oblika nadzora. Ali boš imel možnost zaslužka – to te disciplinira.«
»Hja, če predpostavljamo drugi val epidemije, bomo imeli plansko gospodarstvo v najhujši obliki.«
»Gre za hudo obliko represije.«
»Ključno je zgodnje odkrivanje bolezni zlasti pri težji obliki, starši lahko hemofilijo pri otrocih prepoznajo, ko gredo na odvzem krvi iz prsta in se jim krvavitev ne ustavi tudi po nekaj dneh.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju